La notion ambiguë de « soins palliatifs »
Le Code de la santé publique présente les soins palliatifs comme des « soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Si cette définition met en lumière la globalité indispensable de l’approche palliative, elle demeure néanmoins complexe à appréhender. En effet, elle recouvre des dimensions à la fois médicales, psychologiques, éthiques, sociales et juridiques dont les contours ne sont pas toujours clairement perçus. Cette difficulté de compréhension peut engendrer des interprétations divergentes quant aux objectifs et aux limites des soins palliatifs souvent source d’insécurité juridique.
Sortir de la confusion entre fin de vie et soins palliatifs
En effet dans les représentations collectives où la médecine curative performe de plus en plus chaque jour, les soins palliatifs demeurent largement associés aux derniers instants de l’existence. Une telle assimilation, souvent réductrice, appelle aujourd’hui à être déconstruite tant elle nuit à l’effectivité de la prise en charge ainsi qu’à son efficacité. En effet, cette équation trompeuse participe aux difficultés de déploiements précoces de ces soins et à un phénomène de « grasping thérapeutique », plus communément appelé acharnement thérapeutique, parfois sous forme d’interminables lignes de chimiothérapie franchissant, de facto, la ligne rouge dictée par la loi.
Mais la remise en cause de cette assimilation « soins palliatifs = fin de vie » s’inscrit dans un contexte institutionnel et économique difficile, auquel viennent s’ajouter des évolutions législatives actuellement en cours et susceptibles de reléguer au second plan les enjeux propres aux soins palliatifs. Pour tenter de parer à ces difficultés, si la mobilisation des sciences médicales est évidemment incontournable, il convient néanmoins de souligner le rôle structurant du droit dans la compréhension du cadre juridique et sa mise en œuvre effective sur le terrain.
Un cadre juridique complexe et fragmenté
À l’instar de tout champ d’analyse, l’étude des soins palliatifs suppose un examen approfondi du cadre juridique qui les régit. Celui-ci se caractérise par une densité normative certaine résultant d’une construction progressive amorcée à la fin du XXᵉ siècle.
Il apparaît donc nécessaire de…
